二十三那天,我还在医院的病床上,打着点滴,身上插着导尿管。这是第几次住院,我已经数不清了。
无法自理的我由于缺乏运动,导致排便困难。明明小腹涨得难受却排不出来。来医院立刻插上了导尿管。这是我在医院的第七天了。
旁边的老伴不停地在我耳边唠叨:“该过年了,出院吧,不出院怎么过年呢?你什么时候出院啊?”
我烦躁不已,脱口而出:“不回家了,过年也在医院。”
老伴望着我,不再说话。我佯装闭上眼睛,心里却翻滚不息。
我今年70岁,是一名退休教师,三个儿子早已成家立业,最大的孙子已经上大学了,最小的孙子2岁了。我和老伴在北京老三家带小孙子,我俩身体都很好,最初的一年几乎走遍了北京的所有景点。
没想到,美好的晚年生活被猝不及防的病魔打乱了。当3月份被确诊为渐冻症时,我压根没当回事:不就是右胳膊没劲儿吗?能有多大问题?休息休息就好了。我还能种菜,带小孙子,陪老伴到处走走。
可是,不久后当我的右胳膊无力地垂下时,我开始觉得哪里不对,我无法自己穿衣,无力把饭送到嘴里!我在网上搜索渐冻症的有关信息,并加入了多个渐冻症病友群。了解越多我的心越凉。
渐冻症又叫肌萎缩侧索硬化,或运动神经元病,病因至今不明且无法治愈。
临床症状大致可分为两型:
1.肢体起病型
症状首先是四肢肌肉进行性萎缩、无力,最后才产生呼吸衰竭。
2.延髓起病型
先期出现吞咽、讲话困难,很快进展为呼吸衰竭。且无法治愈。
也就是说,我的肌肉会一点点萎缩无力,直到蔓延全身,而大脑异常清醒!目前国际承认、且惟一通过美国食品药物监督(FDA)批准治疗肌萎缩侧索硬化的药物为力如太(Rilutek)。4000元一盒,一盒可以吃28天。除此药物,其他药物或对此病无效。而且这唯一的药物也只能是延缓症状,不能治愈。
渐冻人霍金我无法接受这样的事实,我变得异常烦躁。我固执地一次次用稍微有点知觉的左手试图把饭菜拨到嘴里,一次次失败。我无奈地意识到,我可能永远无法自理了。这个想法占据了我整个大脑,一浪一浪冲击着我的自尊,我不禁悲从心生。特别是当十一月份,双臂已经像软面条一样,吃饭,上厕所都需要人照顾。我会无缘无故发火,会把喂到嘴边的饭打翻。
“这样还不如死.了算了”我和老伴说。
“你不能死,你死了我怎么办?”老伴哽咽了。
“这样什么都做不了,还拖累你们。在北京已经治疗几个月,最好的专家都治不好,花了那么多钱。我不愿拖累你们啊。”
“只要有一丝机会,我们就治。老三说了,哪怕卖房子也要治。”
“就是因为孩子们都不放弃治疗,我这又治不好,我才不想治了。”
老伴留着泪,给我擦着我的泪和鼻涕,怎么也擦不完似的。
十二月份,肌肉无力萎缩开始有双臂蔓延至上半身,我已经不能自己翻身,走路需要人搀扶,头完全垂了下来。吞咽异常困难,只能进食流质食物。
如果说之前我对自己的病情还抱有一丝希望,希望会有奇迹发生,哪怕不再蔓延也好,那么现在我完全丧失了信心。当我连流出的鼻涕都需要人替我擦拭时,我第一次感觉到了生不.如.死。
我最喜欢的孙子,此时听到他稚嫩的声音,我反而觉得是一种噪音,一种催着我死亡的信号。
“把孩子带卧室吧,太吵了。”我终于忍不住对儿媳说道。
一会儿孩子安静了,我又开始自责,自责迁怒孩子。儿媳仿佛知道我的心思,在我靠在沙发上稍微有点舒服时,把孩子带我身边。我多想抱抱可爱的孙子啊,只是此时我只能够用我的脚踢一踢他的小脚,望着他欢快地跑开。
我不敢想象连脚也不能动的情景。我开始整夜整夜睡不着。我想过无数次.死。
“老伴,你去哪了?我就知道你不想管我,你嫌我累赘,巴不得我早死了,你就解脱了……”我故意大声喊着老伴,让她烦我。
开始几次,暴脾气的老伴好言好语安慰我,我不为所动,继续“折腾”。终于,老伴忍不住了:“你这个老头子,自从你得病,我都绑在家里了,你还嫌不够?孩子们上班都上不成,还真不如早.死.了,我们全家也解脱了……”
“好,好,我一会儿就去死”,我笑着说:“你找跟绳子把我勒.死或给我买安眠药吃,活着也是罪。”如果爱可以选择,我宁愿选择死.亡来爱我的一大家子,而不是一天天无法遏制地萎缩下去。我痛苦,他们也心里难受。
从前,我脾气不好,又要养三个孩子,时不时把气撒在老伴身上,没少打她。现在老了,她也没少翻旧账。
“现在你不铁了吧,打不成了吧。想那时,我可真没少挨你的打啊。你现在这样,都是报应……”
老伴是典型的刀子嘴豆腐心,嘴里说着不再管我,不一会儿又过来照顾我吃喝,给我按摩。只是边做边骂我没良心。我从心里感激我的老伴,孩子们不在时,都是她任劳任怨照顾。
“从前是我对不起你,现在你说什么我都不还嘴。我现在才知道什么是老来伴,孩子们再孝顺,还是咱老两口亲,靠得住。”
老伴听我这样说,高兴地以为我想开了。还是老大细心,发现我情绪低落,消极。握着我的手劝我:“爸,你要对自己有信心,不要想太多,有好的心态才有希望。很多绝症病人因为好的心态会治愈,有的病人本来有机会治愈却担心害怕,反而加重病情……”
老大说得我何尝不明白?然而正是因为爱着他们,我能忍受病痛却难以忍受他们围着我转。特别是第一次大便失禁,弄得身上,衣服上,床上都是时,我再次体会到了什么是生不.如.死。这样的日子没有尽头没有希望。
“起来喝点果汁吧”老伴的声音把我的思绪拉回了现实。
“爸,怎么样了,吃东西了吗?”老大风风火火地推门进来。见他母亲抽不动我,赶紧上前帮忙。
无力地靠在轮椅上,儿子双手固定着我的头,老伴一勺子一勺子喂我。如今,头已经抬不起来,吞咽困难,呼吸急促。吃饭需要打成汁。除了吃饭,必须带上呼吸机。
每吞咽一次,都要用尽全身力气,喉咙里火烧火燎的,像刀片在割。喝完一碗果汁,我全身汗湿。
儿子坐在旁边给我按摩胳膊,看着他整夜照顾我,熬得通红的眼睛,白天还要往返单位和医院,我恨自己什么病不得,得了这种自己痛苦,孩子们跟着受罪的病。
儿子累得趴在病床上睡着了。我和老伴说明天咱们出院吧,不能让儿子孙子跟着在医院过年啊。
二十四,拔了导尿管,出院回家。以往我会挣扎着坐轮椅上到客厅看会体育节目。这次回来,明显感觉呼吸更困难了,就像有人用手掐住自己的脖子,怎么都挣不开。我只能躺在卧室的床上,带上呼吸机和制氧机。长时间的坐还有卧床,尾椎骨周围已经产生轻微的硬化。
我似乎已经感知不到疼痛了,我开始思索死后的事情。老伴喂我饭时,我告诉她:“我给你存了20万,养老金也存的有,我死后你想跟着哪个儿子就跟着哪个儿子。”
“我谁都不跟,你死了,我也活不了多久。所以你还得活着,你活着我照顾你,哪怕累哪怕烦,有个盼头……”
老伴的话我懂,我走后最放心不下的就是她。老伴不识字,出门都是我带着,她自己走远了连回家的路都找不到。
二十七,我听到老伴和儿媳在厨房叮叮咣咣打油锅的声音。这天,老三从北京回来了。他走到床前看到看到我的样子,流泪了。老三扶起我笨拙地为我擦脸,喂饭。不断地擦我控制不住留下的鼻涕,眼泪。
“爸,我们再去北京治病吧”
“不了,老三。爸这病是治不好的。咱不花那冤枉钱,听天由命吧。”
老三趴在我的膝盖上无声地哭了,泪水瞬间打湿了我的睡衣。
二十九,厨房里传来剁饺子馅的声音,年味越来越浓了。我的情况不是很好,即使带上呼吸机,我还是感觉到窒.息,心里发疼发慌。我抑制不住地大声哼咛着,似乎这样能缓解不适。想起住院时,我这样的呻吟不止,老伴和儿子整夜睡不着,我恨自己。
大年三十,一大家子都聚齐了。孩子们要搀我去客厅一起看春晚,我无力地摇摇头。我已经坐不住了,鼻涕眼泪也不住流,总喊孩子擦不是个事。
孩子们把饺子打碎,喂我,让我也尝一尝过年的味道。我艰难咽下,说:“嗯,好吃。”其实,我已经品不出来是什么味道了,可是我还是能感受到年味和亲情味。
在孩子们强烈的要求下,我被扶到客厅,歪坐在轮椅上照了全家福,我在想这很可能是我最后一副全家福了。
趁全家都在,我和儿子们说了我走后的后事,叮嘱他们对老伴要孝顺,没说完被儿子打断了。大过年的,他们不想让我说这些。我也不愿的,我是担心我时日不多了。
我又回到了卧室,静静地躺着。除了呼吸,想,什么都做不了。客厅里,三个儿子在喝酒。他们在讨论我的病情。
我听到他们争着要我去各自的家,坚决不放弃治疗,要照顾我,我的泪流得更多了:“孩子们并没把我当成负担。”
最后,三兄弟抱头痛哭:“我们就这一个爸啊,真舍不得他。哪怕他老人家就这样躺着,我们还有爸,还有根啊……”
我的心仿佛被什么击中了:原来,我对他们是如此重要。自从患病后,我一直都沉浸在自己的世界里,自尊好强的我不怕病痛,只是担心成为他们的累赘,被他们嫌弃。一直没有打消过死的念头。
我以为,爱他们就是不要拖累他们,却不知,他们爱我到只要我活着。是啊,我是老伴的丈夫,儿子们的父亲,孙子孙女的爷爷,我活着,他们就有丈夫,有父亲,有爷爷,有底气,有根。
如果可以选择爱的方式,我不再消极,我要活着,只要有一口气,不管再痛苦,我都不放弃。
大年初一,新春第一天,太阳高照,我心内也有一轮太阳,所以无论接下来的路多难走,我不会再轻言死亡。心中的太阳会给我温暖和力量,坦然面对,笑对归宿。
亲情 阳光